• 本来昨天答应带阿姨的孩子一起去天安门的,被国庆节的彩排打乱了计划,今天下午从家里先去阿姨家接她儿子,见识了在京打工的人住的地方, 隔着一条街,就有人住在这样脏乱的环境里, 虽说明年六月就要拆迁,后面又盖起了两层楼,一间一间的租给打工的人住。



    院子里有卖菜的邻居的上菜车,到处晾着衣服,被褥



    小孩子光着身子到处跑



    哥哥抱着弟弟
    ...
  • 悦生下来就被我们推成小秃子了



    四岁前都是短短的头发:



    顶多就是这个样子--象个坏小子



    乖乖的,



    开始留头发了



    头发慢慢长了,象个女孩儿样了



    一直都是胖乎乎的,今年春天去了趟海南,病...

  • 大姐的亲戚在打工子弟学校承包了食堂,正赶上悦的第一个阿姨小路又来北京,我们就带悦一起去看望他们,悦也过了一个不一般的生日:

    学校在一片外来工聚集区当中,门口的墙上写着:知识改变命运,同在蓝天下,XXXXX(忘了),



    比公办的学校要破旧许多



    但一样有国旗和操场

      

    学生从幼儿园到初二,都是打工子...
  • 这个圣诞假期怎么显得这么长呢, 大姐回家过节了,白天小珍在,晚上就要我们自己带悦了,好在她睡得早, 晚上还有些时间可以做事,白天基本就是围着她转了,近来她的脾气非常易变,一定要直立的抱着,否则就又蹬又扭,哭得象个泪人, 头发也不让梳,真拿她没一点儿办法。

    朋友送的一个圣诞天使非常可爱,我跟悦说:看看象不象你,胖嘟嘟的,都飞不上天去了



    24日去泡温泉了,悦在那边睡到十点才起来, 十二点才到家,

    25日去发工资,...
  • 好久不来这里了,

    我又活过来了, 很艰难 

    头发烫坏了以后就只能梳个马尾巴等着它长长, 披头散发的难受的很,昨天突发奇想,把头发梳成两个辫子, 象上初中时一样,那时同学管我叫兔子,因为我的两只辫子又细又长,象兔子的两只耳朵。

    现在的头发又焦又黄,岁月催人,老矣,衰矣!梳成这样着实的不着调,二不嘻嘻的!

    悦悦11月1日吃了几口柿子,接着就停食发了一晚的烧,从此六年的癫痫居然突然消失了, 自闭症刻板动作也突...
  • 3月8日悦去稻香湖景做脱敏治疗, 每次到稻香湖景都没有享受过天然温泉就被关紧闭了, 这次先在大池子里泡了个澡, 捞出来时白白嫩嫩, 换上小睡衣, 就被王奶奶施了法术在床上不吃不喝20小时, 饿得受不了了, 咳咳了几声又沉沉睡去了。

     



    第二天下午三点解禁, 带她在湖边转了一圈, 看了鹈鹕, 天鹅和鸭子, 虽然叶子还没发芽, 但是空气中已经闻到春的气息了。

    12日去恩宇做测评, 悦悦着实让我大吃一惊:...


  • 象不象雪中的处女?

    或是睡着的小长宝?

  • 最近睡眠状态很不好, 从桓台回来后, 每天两点多就会醒, 一醒就是一个多小时睡不着, 而且头脑很清醒,  发言稿, 会议记录和送大家的礼物--都是这个时候想出来的.

    要不是吃着虫草菌, 白天就不顶事了. 所以努力让自己睡整觉. 可是老公是个典型的夜行动物, 晚上我醒时正是他上床的时候, 而且五分钟之内必定鼾声大作, 严重影响我的后半段睡眠, 所以我向全家宣布, 每天晚上十二点必须回来, 否则阿姨不许开门.

     结果前两天我一点多醒来时那半...
  • 黑暗中, 悦悦枕着我的手臂, 我靠着她小小的肩膀, 嗅着她甜甜的味道, 我们手拉手, 互相需要, 互为依靠,  因为感觉到对方而满足, 踏实 几年前我本能地躲避悦悦, 这是一种不能接受现实的退缩, 悦悦很敏感地感知到我的退缩, 她也拒绝我--拒绝母亲的怀抱, 拒绝对视, 躲避我的亲吻;  直到我从心里不再要求她, 真心地赞美她, 她才渐渐肯让我捧着她的脸, 眼睛笑笑地对望, 也忍耐了我不停地在她的脸上亲个没完, 她的脸上是一种无奈和宽容—妈妈真是无法礼遇啊,...
  • 悦悦,

      今天早上你面临了你一生中第一次重要的离别
  • 今天是悦悦的生日我在上海出差 没有办法捧着她可爱的小脸, 看不到她黑黑的眼睛电话里听不到她的声音,
  • 带悦悦来恩宇训练已经连续五天了

    第一天的感觉是累 啊, 八点出门, 九点到了就开始马不停蹄, 模式, 捏脊,搓手,失重, 吊斜坡, 走路, 瑜伽,戴口罩, 中午十二点吃饭才歇一下,稍微休息一会儿,一点半又开始手动做正压呼吸模式,我和阿姨一做就是半个小时,接着又开始模式, 捏脊,搓手 ,失重, 吊斜坡, 走路, 瑜伽,戴口罩,紧赶慢赶i五点半才能差不多完成一天的训练

    等六点多回到家,我就累得什么也不想做了,等给悦吃完饭,洗完澡,基本就到了九点钟,自己也累得倒头便睡了

    说来也怪,大人都吃不消的重体力支出,悦悦却一天比一天适应,情绪也不象以前那么急躁,让做什么就做什么,屋里孩子的哭闹和大人的喊叫声好像跟她全然无关,安静得让人不敢相信是那个在家里整日咳咳个不停的小人儿了!

    看到她快乐的样子,我的心里也欣慰了不少,再累也值了

    ...
  • 悦悦在休了七天大假以后, 今天第一天去训练, 紧张得我都不敢跟阿姨说别让她太累, 心里做好了不到一小时就听到阿姨打电话来请求回家的准备

    不到一个小时就打电话过去, 韩老师说没听到她哭, 赶紧挂了电话

    下班看到老公的第一句话就是: 悦怎样?

    好---, 做了十个模式!

    天啊! 在家一个都不做的, 去了恩宇怎么就那么棒呢, 而且还在停了七天之后!

    回到家, 就抱着她猛亲, 她依然躲避着我,只是不出声, 不反抗

    我的女儿, 你真棒!

     

    ...
  • 今天我们要带着悦悦住到密云, 开始24小时陪伴悦悦的情感交流之旅

    专家就是专家, 没有碰她一下, 只凭观察就看出悦的听力和视力全部达标, 我们对她太低估了, 她需要大量的阅读, 从而提高交流的欲望.

    说来惭愧, 悦跟妈妈的交流成了障碍她进步的关键.

    从昨天开始, 我开始给她喂饭, 陪她睡觉, 每天要陪她玩,  尝试使用交流板

    今早她就在我的臂弯里甜甜地睡了一个多小时, 这也算是个 好的开始吧, 因为她从来都不要我抱她的

    希望这两个星期能让悦感到妈妈爸爸不同的爱

    ...
  •  这两天在陪悦悦做脱敏治疗, 其实只是看着她度过25个小时, 然后再会诊, 所以也不影响工作 看到跟我们一起开始训练的孩子已经有了很大的进步, 心里的沮丧和自责使本来就焦躁低落的情绪更往低处走了

    但是我心里最后的底线还在那里坚持着, 爱是一种能量, 有了爱就有了一切, 无论悦悦怎样我都会无条件地看护她, 爱她, 让她快乐起来

    王医生查了悦的脑损伤情况, 发现她的癫痫发作还是与脑损伤有关, 额叶, 颞叶, 沟底回能量场偏低, 偏高, 但是morphic field (形态场) 没有发育, 导致她不跟周围发生关系

    如果悦不对外界发生反应并不会使她感到孤独, 那我还是很欣慰的

    治疗后的感觉是悦安静了, 发作少了, 但是更明显的变化还没有看出, 这也是每次治疗后的结果

     

    跟她在一起的时间越多, &n...
  •  

     

    6月2日带悦参加了公司与崇文培智学校合办的庆六一活动--"行随心动——2007年国际儿童节融合日" International Children's Day Unified Sports Celebration 2007

    在学校的小操场上, 大家穿着统一的T shirt 举行揭牌仪式

     

    崇文培智是一所专门接受智障儿童的学校, 虽...
  • 今天是六一, 想想就没有给悦过过节,

    悦这两天发烧了, 下午烧起来时, 连眼睛都不睁, 不吃不喝也不动, 吃了退烧药, 当晚就退下来, 第二天早上还厌厌的, 躺在床上, 小脸黄黄的, 我说她是躺在羊群中的小白猪 !



    答应她明天病好了, 带她去参加公司组织的六一活动呢, 快快好起来吧, 宝贝儿!

    无论悦悦是否能行动, 无论她会不会说话, 甚至总是沉浸在自己的世界里, 但是从她偶尔瞟过的眼神, 我感觉得到她渐渐地依赖我了, 我坚信在...
  • 周六为表悦一周的刻苦训练, 带她到XX 家去玩, 天真热呀, 回来时已经38度了, 但悦一直很乖, 只是不好好吃自己的饭, 到我们的红烧肘子一上桌, 痛块地吃了个够!

     
  •  

    今天快七点到家, 悦正在地上趴着, 看到我们回来, 乐呵呵的, 正好下午爸爸出去了没有给悦做模式, 于是 抓紧时间赶紧补回来,

    于是和着爸爸背的琵琶行, 悦悦一直呗儿嘴附和, 只在中间背到"东船西舫悄无言,唯见江心秋月白",  我说了一句完了时, 她开始咳咳表示反对, 后来听到爸爸一直在背, 才又高兴起来.

    老公真强, 这么长的诗不打磕倍儿, 不容易

     给悦做模式, 我最拿手是背" 一只青蛙一张嘴, 两只眼睛四条腿, 扑通一声跳下水, 两只青蛙两张嘴, 四只眼睛八条腿, 扑通扑通跳下水" 依次类推, 五分钟做十七只青蛙扑通扑通扑通连着十七下, 悦从不允许我错, 错了就绷住不干表示反对.

    你看她的样子多可爱呀! 我们每天都在跟悦一起学习

    ...
  • 2007-05-12

    - [我的宝贝女儿]

    昨晚孙宁从韩国回来了, 我也因为牙疼地紧睡不塌实, 睡到半夜, 光了脚抱着被子到客房沉沉睡去

    朦胧间感觉到抱了悦坐在一辆公共汽车上, 用块白毛巾裹着她的头, 她拱来拱去地突然含糊地说: 太热了

    我惊异地拌过她的身子说: 悦悦, 你会说话啊!

    她使劲往我怀里拱, 也不抬头

    我着急地说: 悦, 叫妈妈, 叫妈妈呀

    她不理我, 继续低着头,

    你怎么不叫妈妈呢

    悦更清楚地说了一句:你也没叫我呀

     
  • 04年大豆豆送给悦悦的生日礼物, 取的是王医生关于奋斗的故事:



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    早晨不到五点半就醒了, 起来后和爸妈聊了回天, 然后和爸去恩宇看悦悦训练, 悦悦乖极了, 做什么都不出声, 周末因为来得早, 孩子也少, 十一点多就做完了, 和大姐推着悦到汪芝麻胡同走了一圈, 路过了第一幼儿园, 还有几个深宅大院, 有空再查查资料吧

    中午趁悦睡觉, 我沿着平安大道走了走, 路边的旧平房又在拆了, 不能想象城里还有这么破旧的房子, 可是拆掉了, 就什么都没有了

     

     
  • 悦悦从3月21日重新回到恩宇去训练已经有一个月了, 这次她比两年前有明显的转变, 每天早晨6点多就醒了, 笑眯眯地等着阿姨给做皮肤刺激, 然后穿衣, 起床, 吃饭, 吃药, 然后等着妈妈给梳头, 戴上每天一换地头花, 七点半钟准时出门, 大约八点半到了恩宇就开始锻炼了, 虽然只能完成计划量的一半, 但是不象以前那样哭闹, 特别是模式, 以前做一分多钟就跪在那里, 任你怎么拉都不动, 现在一做4分钟, 一声都不吭, 遇到喜欢听的歌还跟着呗嘴, 她最喜欢的歌是:

    小猪吃得饱饱, 闭着眼睛睡觉, 大耳朵在扇扇, 小尾巴在摇摇, 呼噜噜噜, 呼噜噜噜, 小尾巴在摇摇

    爬斜坡也比在家棒很多, 第一天在恩宇爬斜坡, 两只胳膊就会交替着往前挪, 很骄傲的样子, 小家伙聪明极了, 几次下来就会偷懒了--不用挪动胳膊, 两条腿乒乒乓乓一敲就从斜坡上滑下来了, 本来是...


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  • 呵呵, 我在家带领着大路阿姨, 小荣阿姨, 小芳姐姐和悦悦...
  • 昨晚收拾衣物, 又写东西, 弄到十二点半才睡, 睡前悦醒了...
  • 昨天在家干活效率很高, 但就这样也干到晚上十一点半才晚,

    今天早上眼睛都没睁开就在床上大叫